Nossas Histórias

Erica Ferro

Campeã Paraolímpica

Maceió, AL

Fingirei que vocês, meus leitores, são padres e aqui é um confessionário. A história é a seguinte. Acredito que a maioria das pessoas que me conhece por meio das redes sociais sabe que sou deficiente, mas por muito tempo evitei falar sobre o que causou a minha deficiência: nasci com uma síndrome denominada Moebius. Ela me causou paralisia facial bilateral e prejudicou a minha fala. Moebius afeta os nervos cranianos responsáveis pela mímica facial e pela boa dicção (entre outras coisas). Também em decorrência da síndrome, nasci com má formação no braço esquerdo e na perna direita (resultando na ausência da mão esquerda e do pé direito), prejudicando também, em diferentes graus, a força muscular dos quatro membros.  Ufa! Acho que tirei um enorme peso da minha alma agora! Quando eu falava sobre a minha deficiência, evitava ao máximo usar o termo Moebius. Por quê? Porque, ao pesquisar no Google sobre o que tenho, recebi alguns resultados bem deprimentes. Alguns sites dizem que a minha síndrome é bizarra, é horripilante, é sinistra. Ao que parece, ter estrabismo, Epicanto nos olhos, dentes desalinhados e uma boca esteticamente incomum é bizarro, é horripilante. Não queria que as pessoas fossem procurar a respeito do que tenho e dessem de cara com esses resultados. Eu não quero ser vista como bizarra, embora alguns seres me considerem assim. E foi por isso que evitei por esse tempo todo escrever a palavra Moebius. No entanto, eu tenho Moebius. Moeeeeebius. Moebiiiiiius. Moebiuuuuus. Por que esconder? Afinal, não é tudo que eu sou, apenas faz parte de quem eu sou. Foram-se os dias que os olhares curiosos, assustados ou perturbados por causa da minha aparência física me incomodavam ao ponto de eu querer chorar e me enfiar numa caverna e nunca mais sair de lá. Foram-se os anos que eu não saia de casa com medo da reação das pessoas ao me verem na rua. Foram-se os tempos que Moebius fazia com que eu criasse barreiras entre mim e o mundo. Foram-se para sempre, amém! No auge dos meus 25 anos, posso dizer que cresci muito. Hoje, passa o seguinte pensamento pela minha cabeça: as pessoas sempre vão me olhar diferente num primeiro momento. Afinal, a minha aparência é incomum nesse mundo plastificado, de rostos cheios de botox, de bundas e peitos siliconados. Por que a opinião de pessoas que eu não conheço, e que muito menos me conhecem, deveria me incomodar tanto a ponto de eu ter vergonha de quem eu sou? Bobagem das maiores que há no mundo! Outra confissão: ainda não me amo como deveria. Há dias em que gostaria de ter um rosto esteticamente bonito, dentro do padrão de beleza vigente. Entretanto, aprendi a me respeitar e a reconhecer as minhas qualidades e, especialmente, a parar de me depreciar, coisa que fazia frequentemente anos atrás. Se eu tivesse que resumir como é ter Moebius, seria mais ou menos assim: Ter a Síndrome de Moebius não é maravilhoso, mas também não é o fim do mundo. Na verdade, Moebius nos dá a chance de descobrir grandes valores. Entre eles está: “o que vemos não é mais que uma casca. O essencial é invisível aos olhos”. Sorrir ultrapassa o ato de esticar os lábios e mostrar os dentes. Eu não consigo sorrir com a face, mas todos os dias gargalho adoidado por aí com as coisas loucas que faço e que a vida me faz passar. O meu sorriso mora no rosto daqueles a quem faço bem e que me fazem bem também. Minha voz é enrolada, mas ainda assim falo português e, com jeito, dá pra compreender. Então, meus amores, o que tenho a temer? Nada! Levou tempo pra eu entender isso. E levou muito mais tempo pra que eu conseguisse praticar isso. Mas, no frigir dos ovos, isso importa? O que vale é que agora estou aqui, na estrada da vida, voando sobre as rodas do meu possante alucinado, aproveitando o que de bom a vida tem a oferecer, distribuindo risos, compartilhando com os transeuntes o que de melhor há em mim. A vida é isso: viver (de preferência, sem medo; ou, ainda, superando os medos). Afinal, “o perigo existe, faz parte do jogo. Mas não fique triste, que viver é fogo. Veja se resiste, comece de novo...”, bem diziam Vinícius e Toquinho. Eu que não sou besta de não dar ouvidos a eles!      * Depoimento publicado no Info AMoB Nº08/15

Inês Borges de Andrade

Formada em Filosofia

Belo Horizonte, MG

Qual é a cena mais emocionante, o ponto alto do filme “O Homem Elefante” ? Será aquela cena quando na estação de trem arrancam o capuz do Homem Elefante, deixando sua monstruosidade exposta e o vão perseguindo até encurrala-lo no banheiro, que é quando ele grita: - “Sou um homem!!! Não sou um animal! Eu sou um homem!” Ou será aquela outra cena em que, depois de ter fracassado na exibição ensaiada para o diretor do hospital (o médico que o protegia lhe havia ensinado algumas frases decoradas para provar que ele era capaz de falar “algo”), O Homem Elefante começa por sua própria conta a recitar poeticamente o Salmo 22: - “O Senhor é meu pastor, nada me pode faltar. Em verdes pastagens me faz repousar. Para as águas tranquilas me conduz e restaura minhas forças; Ele me guia por caminhos justos, por amor de Seu nome”. O Rapaz Leão é uma pobre versão norte-americana de “O Homem Elefante”. É a história de um rapaz que tem uma cabeça monstruosa que o faz semelhante a um leão. Mas ele é adorado pelos colegas e amigos porque é um rapaz educado, meigo, o melhor aluno da escola e até ensina a matéria aos colegas. Assim também O Homem Elefante, que era um “gentil-homem”, fino, sensível, altruísta, pronto a ser insultado e tomado como bobo. Estes personagens nos encantam, nos comovem e nos enchem de culpa porque à sua monstruosidade na aparência corresponde o seu fascínio de modos e alma. A Menina de Boca Torta é real, não é uma personagem de filme, mas esta lição ela aprendeu e sugou desde que nasceu, mais que o leite materno: a sua deformação física você deve compensar com sua inteligência, gentileza, extroversão, altruísmo…  E se O Homem Elefante não fosse gentil e detestasse ler a Bíblia? E se o Rapaz Leão tomasse bomba na escola? Tenho vergonha de pensar-me como uma deficiente física! Não tenho vergonha de sê-lo, mas de engrossar essa multidão de pessoas que precisam de ambientes adaptados, de paciência e da dedicação dos outros, a aceitação sem preconceitos e sem  medo desse diferente que também somos. Há uma multidão de pessoas que não andam, não falam, não são capazes de se alimentar, se vestir ou lavar-se; há cegos e surdos, enlouquecidos; há pessoas dotadas de uma inteligência acima do normal e que por causa de espasmos não são capazes de segurar uma caneta.  Não posso engrossar essa multidão de gente que realmente necessita de auxílio, só porque não sou capaz de sorrir simetricamente, porque meu esse sai sibilado e os sons labiais não saem lá essas coisa. Mas vocês insistem para que eu assuma essa minha condição de deficiente! Até me apontam a saída: “Por que você não escreve ao invés de dar aula?”.  Se durante a minha vida eu tivesse adotado essa postura, não de superação das minhas dificuldades, mas de me esconder, de trocar, eu hoje nem ao menos estaria viva. Sabem, depois do primeiro mês de vida, quando me levaram ao médico para controle perceberam que eu não engordei nada. O médico mandou que completasse o peito com a mamadeira. Foi aí que descobriram que eu não era capaz de mamar e que durante aquele mês eu me alimentava só com o leite que escorria do seio da minha mãe.  Continuaram a dar-me pacientemente o seio e a mamadeira e foi assim que desde o começo aprendi a usar os dentes e a língua no lugar dos lábios para sugar e as mãos para fechar as pálpebras. E a não desistir nunca. Não sou capaz de franzir a testa, levantar a sobrancelha, torcer o nariz, fechar os lábios, piscar ou fechar os olhos voluntariamente. Um único movimento no canto do lado esquerdo da boca. Graças a Deus, a parte interna funciona bem: os olhos, a língua e o maxilar se movem perfeitamente e o coração e o espírito também. Então, nós deficientes físicos precisamos mesmo ter muita paciência com os que não o são. Porque não podem imaginar como podemos na verdade ser apenas Homem Elefante, Rapaz Leão, Menina de Boca Torta, sem outros encantos para seduzir o mundo, para viver e trabalhar nele. * Depoimento publicado no Info AMoB Nº04/03