O que é a síndrome de Moebius ?

A Síndrome de Moebius é muito rara.Muitos médicos nunca ouviram falar nela. Estima-se que no Brasil existam em torno de 600 casos e nos Estados Unidos 1000 crianças portadoras de Moebius.

A Síndrome de Moebius caracteriza-se por paralisia facial periférica, em geral lateral, paralisia do VI par, atrofia da musculatura da língua e outras anomalias musculares e ósseas, mais freqüentemente localizadas nas partes distais das extremidades superiores e inferiores.

As alterações faciais que os portadores de síndrome de Moebius apresentam acarretam um aspecto inexpressivo, com ausência total da mímica facial, o que faz com que as manifestações de alegria, tristeza, dor, enfim, das mais diversas emoções, só possam ser detectadas através do som. Possuem, ainda, boca semi-aberta e, na tentativa de fechar os olhos surge, com o sinal de Bell, um aspecto anti-estético muito marcado.

Todas as alterações de expressão e as deformidades físicas associadas trazem, seguramente, distúrbiosemocionais que podem ser confundidos com algum grau de deficiência mental, que na realidade não possuem.

No caso de haver um engano no diagnóstico, esses pacientes passam por tratamentos psicológicos mal conduzidos.

Principais características da Síndrome de Moebius:

deformação ou mesmo atrofiamento de membros (pés tortos, ausência de dedos nos pés ou nas mãos);
paralisia parcial ou generalizada dos pares de nervos da face. Com isso, a criança não pisca, não lacrimeja,
não mastiga, não sopra, não fala direito e, principalmente, não sorri, não apresentando nenhuma expressão facial;
estrabismo.
Não se tem conhecimento de nenhum caso que caracterize comprometimento mental. Tratam-se de crianças mentalmente perfeitas e extremamente inteligentes.

O tratamento inclui cirurgias corretivas (ortopedia e estrabismo), fisioterapia e principalmente muita dedicação e estímulo.

Recentemente foi realizada uma cirurgia pioneira (em casos de Moebius) de implante de nervos no rosto damenina Chelsey Thomas, no Kaiser Permanent Hospital, Los Angeles, USA.

Assim, necessitamos de ajuda para angariar fundos e criar condições para que nossas crianças, juntamente com seus pais, possam ter orientação e acompanhamento adequado.

Telefone (fax): (0XX11) 3936-7957

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