Boletim Informativo da Associação Moebius do Brasil - AMoB - Nº 02/00





O que vale a pena?

a terra, apoiar e regar a muda desde cedo e sempre. Ele, abnegadamente, sabe que não pode falhar um dia.

SOMOS TODOS LAVRADORES! Apenas recebemos nossas mudinhas muito frágeis. Mas serão árvores fortes! Só precisamos acordar cedo, sempre, e cuidar delas até o Sol se pôr, e de noite também. Somos humanos, é claro, e temos nossos momentos de fraqueza. Mas, por sermos humanos, temos nossa grandeza e temos, no íntimo, a certeza de que as coisas darão certo. É possível! É tudo possível! Como alguém já disse "o impossível só existe enquanto não há alguém que faça".

Então, parceiro ou parceira, FAÇA!!! Qualquer ato vale; porque qualquer resultado é muito mais que progresso, é conquista, é nova etapa vencida,

É VITÓRIA! Seu filho mexeu um olho? Vitória! "Ah, ele só deu um suspiro, é muito pouco..." Vitória, de novo! Este é o segredo: conquistar vitórias, passo a passo, etapa por etapa, cada uma mais arrojada que a outra. E não há tempo nisso, porque não se fica olhando para o que já decorreu. Olha-se para frente, confiante que a próxima etapa, por mais desafiadora, será vencida.

Em algum momento se dirá "Puxa, ele está começando a andar!". Mais lá na frente, "Ele não pára em casa". Até que um dia "Ele se foi, casou, agora tem família para cuidar".

Etapas, etapas e mais etapas....

Nossos filhos vieram ao mundo porque nós somos os melhores lavradores para cuidar deles, ninguém mais! Ninguém é mais preparado do que nós. Tenha certeza, só você conhece a sua mudinha, o jeito de pegá-la, como regá-la. Só você, ninguém mais! É isso que vale a pena, acordar de manhã e ver como o Sol faz irradiar a sua mudinha.

Olhe para seu filho, todos os dias, e você achará a resposta! Responda, o que é que vale a pena? Vamos lá! Enxada e balde na mão! Vamos para o campo, vamos para a vida!

O que vale realmente a pena é VIVER!!!

FAÇA SEU FILHO VIVER, PLENAMENTE!

ENSINE ISSO A ELE!!!!!

O segundo número do nosso InfoAMoB chegou! Assim como no primeiro número do informativo da nossa associação, enfrentamos algumas dificuldades. Não é fácil conciliar nossas obrigações e afazeres do dia-a-dia com nossas atividades voltadas para a AMoB, que aliás têm se intensificado cada vez mais. Mas nossa perseverança e entusiasmo são muito grandes e aqui estamos novamente.

É muito bom perceber que o nosso informativo está cumprindo seus objetivos, divulgando nosso trabalho e disseminando informações a respeito da Síndrome de Moebius, tanto entre pais e amigos de crianças portadoras da síndrome quanto entre médicos e especialistas envolvidos com esta questão.

Nossa matéria de capa traz uma bonita mensagem para pais e mães de crianças com Moebius, mostrando que a tarefa de criarmos nossos filhos pode ser muito árdua, mas devemos encará-la com bastante amor e dedicação, com muito entusiasmo, mas também com muita paciência. Nenhum resultado será imediato, assim como nenhuma árvore se torna frondosa e bela de um dia para outro. Encaremos que somos como lavradores abnegados e o fruto do nosso trabalho pode levar anos para aparecer, mas vale a pena!

Na coluna Com a palavra o Especialista apresentamos um artigo da Dra. Zelita Guedes, fonoaudióloga que realiza um trabalho maravilhoso com crianças com Moebius no Hospital São Paulo e que muito tem colaborado conosco.

O nosso mascote Moebinho está muito feliz e trás uma notícia muito legal: graças ao apoio da Debis Humaitá, do grupo Mercedes-Benz, conseguimos gratuitamente um site na Internet, com o qual trocamos informações com pessoas de todas as regiões do Brasil e do mundo inteiro. Também são dignas de nota mensagens recebidas da Argentina, Peru e Espanha, o que mostra que estamos nos tornando um pólo aglutinador entre países de língua latina.

A Lalá, a latinha amiga do Moebinho também está muito eufórica e conta uma novidade muito boa! Com o apoio e a mobilização de muita gente, algumas que até nem conhecemos, já juntamos muitas latinhas de alumínio para reciclagem e temos um belo retorno. Confira!

Outras informações são apresentadas na coluna Fique por Dentro. Também estamos anunciando a criação da coluna Minha história, um espaço para qualquer pessoa manifestar seus sentimentos, contar suas experiências, seus progressos, assim como novidades no tratamento das nossas crianças com Síndrome de Moebius. Participe!

Bom, nosso trabalho continua. Sabemos que a tarefa não é fácil, mas temos certeza de que não estamos sozinhos e contamos com a colaboração e engajamento de todos.

Por ora, esperamos que curtam bastante o nosso InfoAMoB.

Muitas vezes as pessoas se perguntam "Será que vale a pena?", ou então "Já fizemos tanto e não vemos resultado... Para quê?" As dúvidas, o desânimo quase sempre ocorrem porque se está apenas olhando para sí próprio, os sofrimentos, as angústias dentro de sí mesmo. Quando não, se está tão somente olhando para trás, para o que já passou.

E aí? Aí, vem a decepção maior ainda e o desânimo total. "Para quê?" se pergunta novamente...

Algumas vezes, o companheiro ou a companheira, parceiro ou parceira nas batalhas, também passa pelos mesmos anseios e incertezas. Aí, não tem jeito, é tragédia; um esperando o amparo do outro, que não acontece. Noutras vezes, ainda que presente, não há o parceiro. Aquele tipo que diz "não é comigo" ou "não tive culpa, se há algo errado, é com você". De novo, se está olhando para sí próprio e para trás; o parceiro, porque acha que ele é ele, e sempre foi ele e ele é o bom. "Imagina?! Eu não, não tenho culpa, que se vire...". A companheira se vê sozinha, cercada das suas limitações e acaba pensando no passado "puxa, sempre tive alguém que me apoiasse; agora que eu mais preciso, estou sozinha". Aí vem, "Ah, sozinha não dá; não vou conseguir, não vale a pena".

Ainda tem aqueles que apoiados na comodidade de uma estória de total passividade e de que nada depende deles. Então se ouve, "Ah, não, foi Deus; Ele quis assim", ou, então, "Deus vai me ajudar". Me perdoem os religiosos, mas o que Deus de fato quer? Está escrito, não é? "Crescei e multiplicai-vos" ou "amai-vos uns aos outros". Como posso demonstrar amor pelo meu filho? Como posso fazer para que meu filho cresça e se multiplique, dentro de uma sociedade como a nossa? Quer maior demonstração de amor do que passar, se preciso, a vida inteira fazendo de tudo, o possível e o impossível, para que meu filho se prepare, cada vez melhor, para a vida, para poder estudar, trabalhar, ter amigos, se casar, ter filhos? E eu disse a vida inteira, não um dia, uma semana, uma vez por mês, alguns meses.

Uma árvore, ainda que brote torta, somente vira árvore forte e dá bons frutos se o lavrador adubar




Participe da nossa Seção de Cartas. Você poderá

enviar suas dúvidas, sugestões e o que mais você quiser. Mande sua carta para o endereço abaixo:

AMoB - Seção de Cartas

Rua José Kileber, 199 - Cj. T1 - B. do Limão

S.Paulo - SP - CEP: 02722-140

Se preferir mande-nos um email para:

moebius@hitnet.com.br

Nossos amigos Moebinho e Lalá trazem novidades imperdíveis e muito,

muito importantes!

Vamos festejar com eles!!!


Com a Palavra

O Especialista

 

O Especialista

A Síndrome de Moebius, manifestação também conhecida como Sequência de Moebius, constitui uma síndrome muito rara. Até o momento cadastramos em nosso Banco de Dados cerca de 90 casos no Brasil. Tem-se a estimativa que no mundo existam cerca de 1000 a 2000 casos conhecidos de crianças portadoras de Moebius.

As principais características da

Síndrome de Moebius são:

• deformação ou mesmo atrofiamento de membros (pés tortos, ausência de dedos nos pés ou nas mãos);

• paralisia parcial ou generalizada dos pares de nervos da face. Com isso, a criança não pisca, não lacrimeja, não mastiga, não sopra, não fala direito e, principalmente, não sorri, não apresentando nenhuma expressão facial;

• estrabismo.

Todavia, ainda não temos conhecimento de casos que caracterizem comprometimento mental. Tratam-se de crianças mentalmente perfeitas e extremamente inteligentes.

O tratamento inclui cirurgias corretivas (ortopedia e estrabismo), fisioterapia e principalmente muita dedicação e estímulo.

Nosso trabalho tem sido buscar o maior número possível de informações sobre a Síndrome e procurar orientar os pais das crianças com Moebius, de forma que elas possam ser criadas tendo atendimento adequado e o apoio de especialistas.

Também estamos montando um Banco de Dados de Especialistas e material bibliográfico. Para isso, contamos a colaboração e apoio de especialistas que possam nos encaminhar informações ou artigos relativos à Síndrome de Moebius.

Atendimento Fonoaudiológico das Paralisias Faciais Congênitas na Criança

As paralisias faciais congênitas normalmente produzem inibições dos movimentos da mímica facial, favorecendo o aparecimento de alterações estéticas, faciais e trágicos transtornos emocionais. Normalmente a mímica facial prende a atenção do interlocutor para a continuidade do diálogo. Até mesmo as expressões de choro e riso esboçadas pelo bebê são responsáveis pela permanência da atenção da mãe. Portanto, alterações da mímica, com certeza vão interferir no processo de comunicação. Funções como mastigação e o fechamento dos olhos dentre outras podem ser prejudicadas também. O fonoaudiólogo por ser o profissional que lida diretamente com a comunicação, sente-se instigado a colaborar no atendimento de tais pacientes, tanto na verificação do prejuízo ocasionado a essa musculatura e às funções a ela relacionadas, bem como a possibilidade de atuação, no intuíto de minorar as alterações manifestadas pelo paciente. As paralisias faciais congênitas vêm sendo estudadas desde o século passado. Em 1888, MOEBIUS descreveu uma paralisia bilateral do nervo facial acompanhada pela paralisia do nervo abducente (responsável pela movimentação dos olhos). Esta manifestação conhecida atualmente como Sequência de Moebius, tem aparecido com certa frequência em nosso meio, acompanhada de pé torto congênito e paralisia de outros nervos crânicos. Aparentemente, não há uma razão para o aumento do número de portadores desta doença. Entretanto, tem-se obtido como dado de anamnese que algumas mães ingeriram drogas como abortivos, no início da gestação das crianças. O aumento do número de pacientes, tem propiciado o favorecimento do atendimento a estas mães e filhos e a tentativa em fazer com que estes bebês possam se alimentar bem. O atendimento fonoaudiológico destas crianças tem sido realizando-se o treino para uma sucção e deglutição o mais próximo possível do padrão normal. a preocupação pela alteração dos bebês fez com que exercícios e massagens fossem mais realizadas permitindo que eles se beneficiem com a estimulaão dos músculos faciais e da mímica, além da adequação das funções neuro-vegetativas prejudicadas. Diferentes autores descreveram crianças com dificuldades de movimentação de lábios, face sem expressividade, dificuldade para usar os lábios, embora falassem, dificuldades de movimentação dos olhos, mandíbula, face, língua, bem como movimentação assimétrica de palato e dificuldade para morder, alguns casos com deficiência mental, epilepsia e deficiência auditiva associadas à Sequência de Moebius. Além disso, podemos encontrar escape de alimentos pelas comissuras labiais, incontinência salivar e dificuldade de deglutição, além de trocas e distorções fonéticas na emissão da fala. Há ainda relato de dificuldades para mamar e aspiração na fase neo-natal, em que são realizadas estimulações peri e intra-orais e pouca adaptação social durante a comunicação, numa fase posterior, devido à face inexpressiva, procuramos assistência psicológica. Quanto às causas da doença, encontramos autores que acreditam em fatores hereditários com dominância ou em translocação cromossômica, e outros partidários de fatores teratogênicos externos ou fatores vasculares intra-uterinos, tóxicos ou infecciosos. Na nossa população temos encontrado crianças com todas as características descritas acima. As dificuldades na alimentação (sucção, mastigação e deglutição) são as manifestações mais comuns. Algumas dessas crianças têm conseguido estabelecer um bom padrão de fala, com poucas distorções ou outras alterações articulatórias. A forma de atuação terapêutica utiliza massagens e complementação de exercícios mio-funcionais para face, fala, lábios e língua. O uso de técnicas compensatórias para esses casos também podem ocorrer para melhora da força muscular e facilitação de movimentos. A presença do fonoaudiólogo no atendimento de pacientes portadores de paralisias faciais congênitas é imprescindível. Este, devido à sua habilitação profissional, será capaz de ajudar a criança e seus familiares. Acredito que há um longo caminho a ser percorrido, na busca de se descobrir melhores técnicas e maior efetividade em nosso trabalho. Basta a vontade de todos juntos, profissionais, pais e pacientes nos arrojarmos nesta descoberta.

Minha História

Algumas vezes, temos recebido mensagens de pessoas, geralmente mães de crianças com Moebius, contando sua história, suas experiências ou dificuldades, que na verdade podem servir de exemplo para outras pessoas. Assim, essa coluna é reservada para você contar a sua história. Escreva para nós. Participe!

Profa. Dra. Zelita Caldeira Ferreira Guedes

Docente do Curso de Fonoaudiologia da

Universidade Federal de São Paulo UNIFESP-EPM


Boas Novas, Lalá!!!!

Graças ao apoio da Debis Humaitá, do grupo Mercedes-Benz, conseguimos gratuitamente um site na Internet. Para se ter uma idéia de que, com o apoio de muitos, estamos cumprindo o nosso papel, mencionamos nossa satisfação ao receber mensagens de pais dizendo algo do tipo "foi consultando este site que descobrimos o que nosso filho tem". O site está muito legal e vale a pena ser visitado. Queremos que ele seja um instrumento dinâmico e cada vez mais ágil para promover nosso intercâmbio com pais e especialistas de casos com Moebius. Anote aí o endereço: www.hitnet.com.br/moebius

e o e-mail: moebius@hitnet.com.br

Esperamos sua visita!!!!

Novas eu também tenho, Moebinho!!!!!!

Muitas pessoas nos ajudaram arrecadando latinhas de alumínio para reciclagem e, recentemente, recebemos um microcomputador novinho e bem avançado da Latasa. Isso é muito importante, pois ele vai auxiliar bastante o nosso trabalho! Vamos continuar com a campanha, porque a reciclagem também ajuda a proteger o meio ambiente!

Agradecimentos:

Queremos agradecer ao Colégio Silvio Gonzalez e à Clínica Fisiátrica e Neurológica Dr. Reynaldo Calia pela cessão de seus espaços para a realização de nossos eventos. Também agradecemos às empresas Debis Humaitá e Proseg Engenharia pelos microcomputadores doados pelas mesmas.

Expediente

Boletim Informativo da Associação Moebius do Brasil - AMoB.

Comissão Editorial: Marli T. Possamai, Reinaldo F. Boneto, Robinson F. Boneto e Roseli F. Boneto - Redação: Reinaldo F. Boneto e Roseli F. Boneto - Criação, Editoração e Diagramação: Roseli F. Boneto - Endereço: Rua José Kileber, 199 - Cj. T1 - Bairro do Limão - S.Paulo - SP - CEP: 02722-140 - Telefone: 3936-7957 - e-mail: moebius@hitnet.com.br